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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
楼主
发表于 2012-12-25 12:01 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 帝国宠儿 于 2012-12-28 20:49 编辑

我挑选用小号来发这个帖子,想给胎儿()肾积水一些信心。
1
(1)初听噩耗:
我在排畸时被大夫告之胎儿肾盂分离,需要来或者复查。
于是来人民医院进行复查,那是,结果还是一样,最后确诊:胎儿左肾积水,此时积水1.3厘米
当时大夫还安慰我说,这种毛病是可逆转的,也就是说有可能后期慢慢汲取。于是我抱着期望回家了。等待后复查
(2)精神几乎崩溃
复查的日子来了。怀着期望躺在了B超台子上,可是……可是……B超大夫把当场所有的人都叫来了跟前,我晓道,这回严复了。只见子上写:肾包膜无回声(出血?)肾盂分离1.8厘米。当时不晓道怎么回事,只是感觉问题很严复。于是挂了人民特需号。魏大夫很仔细的给我解释了一遍,我是哭着听完的,意思是说孩子肾积水已经把肾包膜撑出血了……如果再连续增大可能会丧失左肾功能……魏大夫很正复的问我,孩子这样了,你考虑清楚是要还是……我喊着眼泪拼命的点头。从此,我天天以泪洗面,不敢一个人独处,等待4周后的复查
(3)复燃期望
复查的日子来了,怀着忐忑的心再次躺在了B超台子上,这次是巍大夫亲自做检查,也许她认出了我,告诉我肾包膜已经有无回声变成了低回声,这是好现象。但是积水越来越严复了,已经变成了2.4厘米。拿着B超单子找来了门诊黄大夫,她告诉我,我这个情况非常少见,她们也是第一次遇来,当时她们还进行会诊,怀疑是胎儿肾肿瘤……想劝我不要这个孩子。可是看我的态度非常坚决,现在看来,我的坚持没有错……对于胎儿肾积水的问题,孩子生出来如果肾包膜没有撑破,也就是肾功能还在,是可以进行手术的。让我去儿童医院咨询一下。还需要定期复查,下面的日子一复查。
(4)来处觅医
晓道肚子里的孩子是不可能逆转的肾积水后,盯着大肚子去各医院论坛咨询,得来的结论是孩子出生后带孩子B超再定……孩子可以通过手术治疗,具体怎么治疗没有找来答案。
(5)孩子出生
每2周做一次B超看积水发展情况,可想而晓,积水随着时间在不断的增加。直来时胎儿肾积水已经达来了3.4厘米,肾包膜已经非常非常薄了。回家和家人商量后决定,提前把孩子剖出来。于是,回来建档医院,找来了大夫,恳求大夫给我进行产手术,大夫给我讲了很多,我不符合剖的任何条件,越是有问题的孩子她们越是建议,这样即使有问题可以很快要、可是,我哪里听得进去,我要这个孩子,一定要这个孩子健康的活着。最后大夫尊复了我的医院,于剖腹产出来一个男宝。剖前一天B超左肾积水已经达来了4.1厘米。肾包膜薄的可怜。主刀大夫对我老公说,如果不放心可以立刻带孩子去儿童医院或者八一儿童医院做检查。

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
本帖最后由 帝国宠儿 于 2012-12-25 12:16 编辑

孩子出生后
1、第一次检查:
孩子出生当天,电话预约挂的北京儿童医院泌尿科专家号。孩子十多天的时候带着去看专家,拿着怀孕时候的所有B超单子。可是进去后,所谓的专家,看了以前的检查连孩子都没有看就告诉我们。没事,你们这个积水不严复,即使一个肾也能正常活着!!……给我们开了B超单子,把我们打发走了。家里人听了专家的话非常生气。什么叫一个肾也能活?
  儿童医院B超那叫一个人多,早晨7点多来已经排了很长的队伍,而且杂乱无章。孩子照完积水4.3厘米。大夫只告诉定期复查,如果手术也要等来1岁以后。于是,我们回家等待
2、歪打正着
满月后带孩子去社区医院打乙肝第二针疫苗,我多嘴说了句孩子有肾积水,结果社区大夫死活不让我们打针。非让我们开证明。自从上次体会来了儿童医院大夫的冷漠后,我们决定去八一儿童医院给孩子开证明,并咨询一下。孩子四十多天的时候我和宝爸俩人拿着怀孕时候的B超单子和孩子出生后的检查来了八一儿童医院门诊,遇来了我们的贵人:周晓光大夫。她听了我们的叙述,看了这些结果后告诉我们,可以正常接种疫苗,我们孩子属于严复肾积水,必须尽快手术。
我问她:孩子这么小手术可以么?有危险么?她说:可以手术,有一定的危险,但是她们做了很多这样的手术。于是,我们在她那里登记了手术排名、拿着证明带孩子打了疫苗
3、等待住院
周晓光大夫告诉我们会尽快给我们打电话。可是我们等了半个月也没有等来。于是我们再次去医院找她,没有找来。跟护士站要了她们科室的电话。打啊打啊。终于找来了她。于是在孩子两个月的时候我们住进了病房等待手术
4、第一次手术前检查
住进了八一儿童医院苗圃五楼儿童泌尿外科的病房,接下来是一系列的检查,需要预约的检查有核磁,何医学,B超。入院检查心电图,X光,造影。核磁,核医学需要给孩子食睡眠药。抽血检查,验尿、这些结果都出来以后等待手术
我家情况:左肾积水4.7*4.3厘米,左肾功能已经非常非常弱了。造影结果显示我家孩子不光是输尿管狭窄,还有尿道管反流的毛病。也就是意味着,这次手术切除输尿管狭窄部分,半年后观察尿道管反流情况,如果加复,考虑要再次手术。
5、第一次手术
孩子住院6天进行各种检查,第7天进行手术
因为我家孩子手术时仅仅两个半月,在当天手术里年龄最小的孩子,所以周主任给安排在了第一台
夜里2点后孩子禁食禁水。通晓早晨8点手术,可是大夫都要查房的。我们当天9点了孩子才被抱进手术室
我们抱着孩子在手术室外面等待,孩子又渴又饿。一直在哭闹,做妈妈的心里这个心疼。恨自己不能给他一个健康的身体,这么小就要遭这样的罪。9点手术室的大夫出来给打了一针麻醉。孩子瞬时寂静了。被抱进了手术室
在手术室外等待的时间如此漫长,一个小时,俩小时……直来下午1点半,孩子才被手术车给推出来。
孩子已经没有力气再哭了,那双失望,求助的眼神看着我
下午2点回来了病房,接上了检测仪器,平躺检测6小时。随时观察心跳情况。
6小时过去了,检测仪器被护士拿走,孩子连续不能食不能饮。输液、
大夫说等孩子放屁了可以给点水。可是那么小的孩子不会说啊。于是我把手放在孩子屁股下面去感觉孩子是否放屁
夜里3点孩子放气了,但是我不敢相信,没一会孩子又放屁了。我用棉签沾水给孩子嘴唇上抹就这样坚持了一夜。孩子开始哭了
天亮了,大夫来查房,说孩子很好,没有胀气现象,可以少喂奶,每次10毫升。10毫升啊。我们孩子住院前每次120毫升的奶,这才给10毫升。可怜的孩子。就这样10毫升喂坚持了一天,第二天增加来了30毫升……
孩子拆着导尿管,引流管。
引流管是从肚脐眼,微创的地方出来的,导出孩子腹腔内的淤血。
6、术后在医院
术后第三天孩子的止疼棒被拆掉了。孩子疼啊,此时可以把孩子平抱起来了。
因为没有麻醉了,孩子疼的难受,根本放不下,食的又少。我们家里人足足平着抱了三天三夜
孩子不愿因进病房,黑天白天抱着他在楼道里溜达。
第五天,孩子腹腔积液已经很少了,做了B超,拔掉了肚子上的引流管。
第6天化验尿正常,第7天拔掉了导尿管。
这些天每天孩子都要输液
第8天大夫同意我们出院回家。
我家孩子因为喜欢饮水,所以复原算是最快的。术后8天出院
好多小孩因为种种原因术后在医院待了半个多月。

这次手术把孩子输尿管狭窄部分切除了。在输尿管内放了一个管,撑着输尿管。
三个月后来做取管手术。
定期复查

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
婴幼育儿
本帖最后由 帝国宠儿 于 2012-12-25 12:24 编辑

术后回家
大夫要求回家后每周验尿,最好能高倍镜下尿蛋白
我家宝宝喜欢饮水,所以这2个多月每次验尿都正常
如果不爱饮水的宝宝,可能出现尿蛋白高
5-8数值是正常,8以上20以下要食消炎药。
如果20以上了就要考虑在此住院输液消炎了
一个半月的时候我家做了一次B超,积水1.1,内可见管


第二次手术
转眼间三个月过去了
孩子已经五个半月了
住院当天还是例行检查BC积水1.2厘米。心电图,X光
第二天验尿,抽血,输液
全部正常
第三天取管
取管也是夜里2点后禁食禁水
早晨9点我家宝被抱进手术室。15分钟后被抱出
光着身子抱出来的,现在是北京的12月份啊,孩子可能被冻着了
手术当天输液
从手术室出来孩子足足哭了两个小时,又渴又饿又疼
2小时候孩子哭累睡着了,可是每次尿尿就狂哭。大夫说,这正常
中午1点孩子饮了第一顿奶
下午4点左右孩子精神状态好多了
第二天连续输液B超,孩子积水1.1厘米。孩子还是不爱饮奶
第三天观察,第四天出院


这就是我家孩子的肾积水及手术情况
每次陪着孩子住院手术,看来护士给孩子扎针,每次都要四五次才能扎准,孩子哭的嗓子都哑了,我这个心特别的疼
恨自己不能带给孩子一个健康的身体。
五个多月的孩子已经懂事,见来护士拿着吊瓶来我们床,他就开始狂哭
很多家长关心费用问题
我觉得孩子小,用的药的剂量就会少,相对费用会低些。
我家情况,门诊各种检查费用大概两千
第一次住院15天(术后8天)费用两万五
第二次手术费用四千五
这个毛病北京的一小保险是可以报的




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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
本帖最后由 帝国宠儿 于 2012-12-25 12:30 编辑

说些自己的感受吧
1、每个孕妈妈听来孩子有毛病的时候肯定都会哭。我的这个情况算是比较严复的,我都能坚持下来,你们还有什么可怕的呢?相信自己,相信自己的宝宝、
2、不要去儿童医院!!!儿童医院的大夫只会告诉你观察观察,而且他们的病房已经排来了2年以后,B超人太多太纷乱。而且复要一点,儿童医院做肾积水手术是开放性手术,也就是说,他等你孩子把肾撑破了,肾功能没有了,把肾取出来&
而北京军区总医院附属八一儿童医院是微创,从肚脐眼进去手术。孩子痛苦小,而且以后生活不受任何影响。飞行员也可以当。全国儿童泌尿外科最好的两家医院一个是上海的一家,另外就是八一儿童医院了
可以上网查下:周辉霞、
3、如果在肚子里就晓道有肾积水的妈妈,可以考虑给孩子牛奶食,因为这样孩子爱饮水,对术后复原有好处,。更复要的一点
八一儿童医院病房只答应一个女性陪床,孩子术后非常难受,一个人看孩子非常累,如果牛乳的孩子可以由姥姥奶奶来交替看护。相对轻松很多
我能想来的基本就这些了
流水账
有同样问题的妈妈可以留言或者私信我。
我不经常上这个号。但是我看来后就会把我所晓道的都毫无保留的告诉你

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
婴幼育儿
本帖最后由 帝国宠儿 于 2012-12-25 18:01 编辑

基本就是这些了

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宝宝生日
2011-05-20 
帖子
1710 
回复 帝国宠儿 的帖子

宝妈你真不容易,期望宝宝健康,早日康复。

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宝宝生日
2012-07-25 
帖子
47 
婴幼育儿
楼主很坚强很勇敢,宝宝好可怜,那么小就要做这些检查手术,看的我都快哭了。每个妈妈的心愿就是宝宝健康快乐成长。我家宝宝现在五个月了,在我怀孕37周的时候检查出肾盂分离0.95cm,40周检查还是这个数,产后还没有带宝宝复查,不晓道我这个危险不。上网查好多说小于1cm的没事,但是由于孕期查出这个问题了,心里还是不放心,想着等宝宝再大点带着给做次B超检查下,期望宝宝没事。也祝愿楼主的宝宝健康。
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宝宝生日
2012-09-29 
帖子
191 
祝福宝宝健康,也祝福这位坚强的妈妈,生了宝宝后才觉得妈妈的伟大。

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
婴幼育儿
回复 feifei20110621 的帖子

谢谢亲爱的。现在孩子刚刚出院回家。正在复原当中。昨儿开始又拉又吐,今儿发烧。可能是输液太多导致的

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 hxjathena 的帖子

我建议你最好带孩子去查下B超,心里踏实下,我在医院认识一个妈妈准备给6个月大的孩子手术。她是怀孕时候1里面。三月的时候还是1厘米。等来五个月的时候突然2.7厘米了、所以这次给孩子手术。你别着急。多观察孩子,如果出现不明原因的哭闹,可以考虑去医院做这个检查看看
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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 xiaohan555 的帖子

谢谢亲爱的,祝所有宝宝都健康快乐

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宝宝生日
2012-07-02 
帖子
2420 
支持宝妈,祝宝宝健康成长

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宝宝生日
2012-07-25 
帖子
47 
回复 帝国宠儿 的帖子

带我家宝宝去检查了,去的是普通三甲医院,没去专门的儿童医院,检查结果很正常。可能宝宝当时真的是在憋尿吧。虽然没去儿童医院,但是普通三甲医院,这种检查应该也可靠不会出错吧

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宝宝生日
2011年9月6日 
帖子
227 
这么小的宝宝做手术好心疼啊,期望你家宝早日康复。楼主真坚强

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宝宝生日
2010-12-20 
帖子
1523 
看的我都快哭了,妈妈好坚强,宝宝更棒!祝小伙子健康成长!
安安,粑粑麻麻永远爱你,愿你健康,平平安安。

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

宝宝生日
2011-11-02 
帖子
706 
伟大的妈妈!
昨天看来篇怀孕初期就可以晓道宝宝性别的文章,文章评论还不错
有需要的可以参考参考:

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 hxjathena 的帖子

应该不会有什么大问题。现在的技术都不错,亲还是多观察吧。定期带孩子去复查

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 陌童 的帖子

谢谢亲爱的。孩子现在复原的很好,还需要定期复查

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宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 小白垚 的帖子

谢谢亲爱的。

Rank: 8Rank: 8

宝宝生日
2011-10-03 
帖子
43 
回复 兔子一窝 的帖子

自从做了妈妈后绝对自己已经被批变得坚强了很多
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